Приказката на Мони започва точно преди 52 месеца. Още с първата си глътка въздух се налага да я поставят в кислородна палатка и това е първата й битка за живот. Радостта е била кратка. Станало ясно, че е родена със синдром на Пиер Робен. В нейния случай липсва мекото небце, на негово място зее една огромна дупка. Хранила се с помощта на сонда, която вкарват през ноздричката й. „Това беше повече от година, ден в ден, на всеки три часа. Всеки неин плач се забиваше като игли в нас.“, разказват близките на детето.

Катя КАЗАКОВА
Последвала операция на небцето. Но започва нова битка за възвръщането на сукателния рефлекс. „Мони извървя и тази трудност. А още не знаехме какво ни чака. Разбрахме, че е родена с кифосколиоза.“, спомня си злощастната майка. Това са два вида гръбначни изкривявания, сколиоза е изкривяването на гръбначния стълб, кифоза е гърбицата на разбираем език. Прогресивно заболяване достига такива градуси на изкривяване, че се наложило поставянето на първия гипсов корсет. „Представяте ли си този гипс, впил се в тялото и и как при всяко движение се търка в нежната и кожичка, дразнеше я много, не можеше да се почеше, да се изкъпе, да се охлади в горещите дни... Премина през три такива корсета през няколко месеца в рамките на година, на три пъти пълни упойки за това силно, но крехко човече, за да поставят следващия, и следващия...“, говори през сълзи майката.
Последният гипсов корсет причинил сериозни декубитални рани и се наложило да бъде премахнат и да бъде заменен с пластмасов.
Този корсет не свършил работата за която беше сложен, градусите на изкривяване достигнали цифрата 140. Имало опастност гръбначният стълб да притисне сърцето или белия дроб ...
И стигнало до клиника в Турция. На Мони е начертан план за лечение. Започнала нова битка за събирането на средствата за първата операция на Мони- 61 445 евро. „Бяхме толкова притеснени, уплашени, на моменти скептични, но тогава се появихте вие и с ваша помощ се справихме. Не знам какво бихме правили без вас, подадохте ръка не само на слънчевото ни детенце, но и на нас, и заедно извървяхме този път. Заляхте ни с такива жестове на добрина и съпричастност, че най-добре да ги оставим без коментар. За по-малко от два месеца сумата беше събрана, оставихте ни тогава без думи, и това беше само началото.“, обнадеждена е майката.
Мони замина за Турция и претърпява поредната операция за поставянето на хало тракшън. Тогава я нарекли принцесата воин. Така й обяснили какво има на главата. „Как да и обясним какво е това и защо го има само тя... Защото само принцесите имат корони...Признаваме си, че въпреки че ни бяха обяснили какво е халотракшън и бяхме изчели всичко в интернет за него се оказахме неподготвени за него. Истината е, че е изключително стресиращо да видиш детето си с тези дупки в черепа и този ореол.“, разказват близките й.
Мони спечели и тази битка. Приема халото, дори се забавлява с него. Целта на това хало е да намали малко градусите на изкривяването и съответно предстоящата операция да бъде по-лека.
Стигнали и до нея. Продължило повече от 12 часа. Изрязан бил 1 прешлен при най-голямата кривина и бил съединен гръбнака с едни куки(фюжън). Сложени са импланти на гръбначния стълб, които ще се разтягат на всеки 6 месеца, докато не порасне достатъчно, за да и сложат магнитни импланти, които също се разпъват на всеки 6 месеца, но не оперативно, а амбулаторно.
Гледката след тази операция била още по-непоносима. Хало тракшъна бил заменен с хало вест, което обхваща целия гръбнак.
Мони често плачела и казва, че я боли мозъкът. „Брояхме минутите до махането на това хало вест, толкова омразно ни беше. Бяха казали, че ще го махнат тогава, когато се образува достатъчно костно вещество на мястото на отрязания прешлен. Дочакахме и този момент, махнаха го преди по-малко от година и беше заменен с корсет и яка. Като се връщаме назад мислехме, че сондата е голям кошмар, но не бяхме прави, хало тракшъна и хало веста бяха още по-голям, а още не знаехме, че ще се сблъскаме и с още по-голям кошмар.“, разказва преживяното майката. През миналия август е направена поредната операция. Този път Мони се стресирала много, може би защото вече пораснала и осъзнава какво се случва. Отказва да ходи. Назначили й ЯМР и други изследвания, но се разболя от ковид. Лекарите изразили съмнения за голяма психологическа травма, бактерия в мозъка, инфекция в краката или нараняване на спиналния мозък. „В този момент имахме чувството, че земята се отвори под нас и потънахме... Мисълта, че може повече никога да не видиш детето си е толкова угнетяваща, че не знам как да я опишем. Чакахме, чакахме, чакахме, сами в чуждата държава, сами с мислите си, но слава на бога ЯМР беше добър. Стигна се до извода, че понеже преди първата операция тялото й се е било нагодило на изкривяването и си е било намерило баланс, тя е ходела, след първата операция се е променил баланса й и тя, въпреки че ходеше, още не се е била стабилизирала и свикнала с него и следва нова операция, на която отново е променен баланса и и тя стресирана от всички тези усещания и преживявания, в съчетание с мускулната атрофия след толкова месеци лежане с халото стигнахме до поредната битка на принцесата воин”, разказва майката.
Трябвало да започнат интензивни рехабилитации, да сложат шинички и на краката. През декември и януари Мони премина два курса рехабилитация. Вече пази баланс седнала, от клекнало положение се изправя, стои права за кратко, прави неуверени крачки с чужда помощ.
Следва наскоро поредната операция за разпъване на имплантите. Този път лекарите не намалили градусите на изкривяване, за да не й променят отново баланса и така да й дадат време да се изправи отново до следващата операция през септември...
И така има шест месеца за провеждането на интензивна рехабилитация и след това поредната операция. Едномесечна рехабилитация е около 6 000 лева за часовете и хотела, без храната, пътните и джобните. Близките на Мони ще се да опитат да съберат средства за нови два месеца рехабилитация в Турция. След това да си почине у дома месец и после пак да отиде...
Такива рехабилитации могат да се правят и у нас. И те ги правят. Но професор Аланай иска Мони да е под негово наблюдение, да може да насочва кои упражнения са подходящи в момента, предвид че само преди седмица я оперираха отново и раната е още прясна, да ходи на контролни прегледи на всеки две седмици.
Близките й не губят надежда: „След като сме го избрали да излекува детенцето , не можем да не се съобразим с мнението му, естествено, ако успеем да съберем паричките.Това е, чака ни много много работа. Пътят е дълъг, изтощителен, трънлив, но е нашият път и вярваме ще го извървим до край. Молим ви, борете се с нас, толкова много изминахме по пътя към мечтата, не може да не му се вижда края. Мони заслужава да иде отново при другите дечица, не само да стои в къщи, болницата или рехабилитационния център. Не заслужава да иска да играе само на игри, в които все някой е болен и тя го лекува, да гледа само детски филмчета на такава тематика, но само това е около нея вече година и половина, тя не се сблъсква с друго, нарича лекарите и сестрите свои приятели, а трябва да има и дечица приятели... Затова ви молим, помогнете ни, ако можете и този път да доизлекуваме детето си и да сбъднем нейната и нашата мечта. Благодарим ви от сърце за всяко споделяне, за всяка инициатива за събирането на средства, за всяка топла дума за кураж, за всяка дарена сума за лечението и. И нека всички добрини ви се върнат многократно. Тази приказка за Мони и доброто в хората продължава да се пише вече 52 месеца и вярваме, че заедно ще продължим да я четем до "… и заживели щастливо".
МОЖЕ ДА ПОДКРЕПИТЕ МОНИ ПО ПЪТЯ КЪМ МЕЧТИТЕ:
ДАРИТЕЛСКА СМЕТКА В ЛЕВА !!!
BG62UBBS80021040243050
Титуляр: Симона Радославова Барсанова
ДАРИТЕЛСКА СМЕТКА В ЕВРО !!!
BG91UBBS80021462134910
Титуляр: Симона Радославова Барсанова
СМЕТКА НА МАЙКАТА НА МОНИ В ЛЕВА !!!
BG62UNCR70001521900727
Титуляр: Даниела Диянова Пеловска (майка).
с дебитна карта, чрез PayPal или Revolut:
https://pavelandreev.bg/campaign/angeli-za-moni